La medicina narrativa in terapia intensiva per migliorare il processo di cura

 

La Medicina Narrativa[1]  nasce negli Stati Uniti intorno alla fine degli anni Novanta e viene consacrata in Italia nel 2014 durante la Consensus Conference dell’Istituto di Sanità.

La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessioni, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi.“ (Rita Charon)

Il termine Medicina Narrativa o “Narrative Based Medicine”,  fu coniato da Rita Charon, nasce proprio con il tentativo di colmare la mancanza della Medicina Basata sull’Evidenza di prendere in  considerazione per la cura gli aspetti personali del malato.
Si rivolge sia al paziente che al personale medico, le  due figure coinvolte nel processo di cura, che  si relazionano tra di loro. Spesso però  anche a causa della concezione aziendale sempre più adottata dagli ospedali, il  rapporto tra medico e paziente sta andando affievolendosi e raffreddandosi.

Il paziente viene visto più come un  insieme di dati oggettivi, e non come un individuo unico con bisogni e necessità. Le storie offrono l’occasione di contestualizzare dati clinici e soprattutto bisogni, e permettono di leggere la propria  storia con gli occhi degli altri. Ma oltre a questa carenza clinica e umana spesso questi comportamenti aprono le porte a contenziosi medico legali che un approccio più umano al malato può attenuare.

  • la Medicina Narrativa non è una nuova disciplina, ma una medicina “rinforzata”;
  • la Medicina Narrativa si rivolge a tutti i curanti;
  • l’obiettivo della Medicina Narrativa è migliorare l’efficacia della cura;
  • le storie di malattia passano attraverso un processo di ascolto, di comprensione empatica e di interpretazione finalizzata all’obiettivo terapeutico;
  • le competenze narrative sono attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione;
  • le competenze narrative si applicano sia nella relazione con i pazienti sia con i familiari ed i colleghi.

La narrazione della patologia del  paziente verso il medico viene quindi considerata al pari dei segni e dei sintomi clinici della malattia stessa. Comunicare il proprio stato di malattia e relazionarsi empaticamente aiuta inoltre il paziente a: –  prendere decisioni con più consapevolezza; –  relazionarsi con gli altri; –  esprimere stati d’animo e disagi; –  condividere testimonianze, che potranno essere utili ad altri medici o pazienti.
Di fatto la narrazione è qualcosa che è insito nel genere umano. Da sempre l’uomo per esprimersi e per relazionarsi con gli altri ha avuto bisogno di narrare. Da sempre il sapere, le usanze e tradizioni, il sapere vengono tramandate attraverso la narrazione.
Narrazione fatta con tutte le forme di espressione artistica graffiti, pitture rupestri, linguaggio, scrittura musica fino alle forme moderne digitali di espressione.
Il concetto di narrazione è molto vasto e arcaico quasi ancestrale. La capacità di raccontare è una dimensione ineluttabile del pensiero umano; è la somma non solo dei fatti ma anche della loro percezione.
La narrazione va oltre i termini dell’esposizione, attraversa trasversalmente la storia e la cultura per evocare dentro di noi emozioni che permettono di sintonizzarci con il racconto e nella nostra fattispecie con il malato che andiamo a curare.

Garcìa Màrquez  diceva che la narrazione è un ponte tra interno ed esterno assumendo sia una funzione di autodefinizione sia una funzione comunicativa relazionale La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla.

La medicina narrativa potenzia la pratica clinica attraverso la capacità di narrare l’esperienza emotiva del malato che si accompagna alla sua malattia. Le sue ansie, paure, aspettative, percorsi alleanze che determinano la buona riuscita di un evento nosologico spesso grave come in Terapia Intensiva.
Rita Charon autrice di “Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness” mette in evidenza come competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia.
Queste narrazioni e  racconti aiutano medici, infermieri e tutti gli attori che ruotano attorno al malato compresi familiari o care giver a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della concentrazione, ragionamenti, raffigurazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi. (Rita Charon)

Dal suo libro risulta ben descritta la medicina narrativa come un collante che unisce i mondi della malato al quello del curante

Negli anni 80 due psichiatri e antropologi della Harvard Medical School Arthur Kleinman e Byron Good, evidenziano la distinzione tra disease – la malattia in senso biomedico – e illness  – l’esperienza soggettiva che la persona ha nello star male.

Nasce così la Narrative Based Medicine e l’interesse per una specifica applicazione in sanità e, in particolare, nel miglioramento dell’assistenza e per la centralità della persona è una conseguenza che non tarda a manifestarsi. La medicina narrativa si configura come unione tra disease e illness, tra conoscenze cliniche del medico

Di fatto la Medicina Narrativa ha origini ben più antiche nella seconda metà del XIX secolo in Scozia precorrendo lo sviluppo di quella che sarebbe stata la moderna Semeiotica Medica.
Il prof. Joseph Bell[2] fu l’ultimo di una famosa dinastia chirurgica di Edimburgo. Il suo bisnonno, il nonno e il padre prima di lui erano stati tutti compagni di college e chirurghi di Edimburgo [3].
Nelle sue istruzioni, Joseph Bell sottolineava l’importanza di un’attenta osservazione nel formulare una diagnosi. I suoi poteri di osservazione, acume diagnostico e il modo in cui li dimostrò agli studenti di medicina che gli avrebbero portato particolare fama. Per illustrarlo, sceglieva spesso uno sconosciuto e, osservandolo, deduceva la sua occupazione e le attività recenti. Queste abilità lo hanno portato a essere considerato un pioniere della scienza forense, in un momento in cui la scienza non era ancora ampiamente utilizzata nelle indagini criminali. Venne chiamato più volte da Scotland Yard a risolvere importanti casi comprese le sue analisi autoptiche sulle vittime di Jack lo squartatore.
Joe Bell nei suoi insegnamenti[4] poneva le basi della ricerca della diagnosi sull’interrogatorio del malato e sula analisi dei suoi comportamenti , abitudini e segnali visibili dalla sua osservazione.
Stava nascendo di fatto l’Anamnesi Medica dove un colloquio ed una serie di domande facevano emergere segnali della malattia ma anche del malessere del paziente. E’ proprio dall’anamnesi che si potrà fare l’equilibrata distinzione tra la malattia (disease) ed lo star male (illness).

 

 

 

[1] Sebbene sia al centro di numerosi dibattiti, ancora oggi è difficile descriverne i reali confini e obiettivi senza correre il rischio di sprofondare in una confusione tipica di quei concetti diffusi a profusione nelle piattaforme social, nei libri o nei blog.  Per fare chiarezza, iniziamo specificando che la medicina narrativa si pone l’obiettivo di dare alla malattia del paziente un substrato personale attraverso un’analisi guidata da esperti in grado di orientarsi nella sua storia fatta di successi, cadute, complicazioni e perdite. Questi elementi, che il paziente viene invitato a condividere con un medico di fiducia, rappresentano di fatto un punto fondamentale per comprendere non solo l’origine del malessere ma, soprattutto, per creare un percorso guidato verso una guarigione di successo che tenga conto dei suoi limiti e delle sue difficoltà durante la cura.

In un’epoca in cui il soggetto-paziente è sempre più spesso visto come un “sistema/corpo da curare” e in cui la tecnologia, i mezzi della cura, i tempi delle visite ridotti aumentano il distacco tra il medico e il malato, la medicina narrativa ha un compito importante: quello di riconoscere il paziente, prima di tutto, come una persona nel mezzo di una sofferenza pericolosa che ha bisogno di essere ascoltata. Detto ciò, è evidente che la medicina narrativa, per essere considerata valida, deve basarsi su una collaborazione totale e bi-laterale: da una parte il paziente che si impegna a non vedere nel medico un semplice “operatore sanitario” dal comportamento meramente distaccato e tecnico, dall’altra il medico stesso che deve accostarsi all’esperienza della malattia con umiltà ed empatia.

Entrambi gli elementi sono fondamentali per creare il terzo elemento che è la base linfatica del successo: quel legame umano chiamato “affiliazione” in cui due persone, pur provenendo da mondi diversi, trovano nella condivisione, nella fiducia e nell’ascolto l’uno dell’altro la strada per un reciproco riconoscimento e per una co-costruzione narrativa di una storia di cura.

Nella maggior parte dei percorsi di medicina narrativa il paziente trova una motivazione per affrontare la cura unita ad una maggiore consapevolezza e il medico ritrova una vocazione, un coinvolgimento umano.

[2] Sherlock Holmes, il detective infallibile descritto da Arthur Conan Doyle, è esistito davvero. Il suo nome era Joseph Bell (1837 -1911) ed era un medico, insegnava all’università di Edimburgo ed era il professore dello stesso Doyle, che nella sua autobiografia ammise di essersi ispirato al suo vecchio mentore per creare il personaggio dell’investigatore: «ho pensato al mio vecchio insegnante Joe Bell, alla sua faccia aquilina, ai suoi modi curiosi, ai suoi trucchetti per scoprire i dettagli. Se (Bell) fosse stato un detective, avrebbe sicuramente ridotto questa disorganizzata professione in qualcosa di simile a una scienza esatta». E ancora, in una lettera spedita al professor Bell nel 1892, ammise: «è a te che devo Sherlock Holmes». Naturalmente nei romanzi di Conan Doyle mentre Joe Bell era Sherlock Holmes, il fido dr. Watson era il giovane Conan Doyle stesso.

[3] Ricorderete la Paralisi a frigore di Bell

[4] Nel 1877, all’età di 18 anni, Doyle studiava medicina all’Università di Edimburgo e fu un professore di nome Joseph Bell a colpire la sua attenzione. Le lezioni di Bell erano infatti affascinanti e coinvolgenti e riusciva sempre a stupire i suoi studenti, compreso il giovane Doyle. Secondo quanto lo stesso scrittore ha ammesso nella sua autobiografia, Bell era strabiliante nelle sue abilità deduttive, che gli consentivano non solo di eseguire una brillante diagnosi del paziente, ma anche di capire quale fosse il suo lavoro, il suo carattere, i vizi e molto altro ancora.

Dott Enzo Primerano

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